Fakty i mity o łuszczycy według chorych

Blisko połowa chorych na łuszczycę zmagała się lub w dalszym ciągu zmaga z odrzuceniem społecznym. Znaczna część nie zdaje sobie sprawy,

że zagrażają jej choroby współistniejące. To niektóre z wniosków ankiety przeprowadzonej przez organizatorów kampanii „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.

Ankieta została przeprowadzona drogą elektroniczną wśród chorych powyżej 18. roku życia dzięki wsparciu i zaangażowaniu partnerów kampanii: Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej”. Wyniki niestety nie napawają optymizmem. Blisko połowa z 361 ankietowanych tj. 47,6% chorych spotkała się bądź w dalszym ciągu spotyka z odrzuceniem społecznym. Tylko 40,2% nie miała takiego problemu. Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez otoczenie. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny i może doprowadzić do depresji. Warto wtedy pomyśleć nad zgłoszeniem się do psychologa.

Łuszczyca jest ogólnoustrojową chorobą zapalną, której objawy są widoczne na zewnątrz. Konsekwencją stygmatyzacji może być wycofanie i izolacja. Osoby chore często tracą pracę, rodziny, popadają w depresję. Unikają aktywności społecznych obawiając się negatywnych reakcji otoczenia. Wyniki ankiety wskazują, że prawie połowa respondentów spotkała się z odrzuceniem społecznym. To bardzo duża grupa, a biorąc pod uwagę, że w Polsce na tę przewlekłą chorobę choruje ponad 1 200 000 osób, skala stygmatyzacji może być ogromna. Pozwólmy chorym żyć normalnie, pracować i spełniać marzenia. Łuszczyca może dotknąć każdego na każdym etapie życia – powiedziała Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS.

Co kryje się pod skórą?

Głównym celem programu „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” jest edukacja pacjentów na temat chorób współistniejących w łuszczycy. Wielu pacjentów błędnie uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm. To ważne, by chorzy posiadali taką wiedzę. W ramach ankiety spytaliśmy czy pacjenci wiedzą, jakie choroby mogą towarzyszyć łuszczycy. Tylko 11,6% osób trafnie zaznaczyło chorobę Leśniowskiego-Crohna (przewlekłe zapalenie jelita). Choroba wywołuje stan zapalny ściany przewodu pokarmowego, który może prowadzić do bólu brzucha, silnej biegunki, zmęczenia, spadku masy ciała i niedożywienia. Aż 2/3 respondentów nie wiedziało, że chorzy na łuszczycę również są zagrożeni wystąpieniem nadciśnienia tętniczego oraz cukrzycy.

U nawet 34% osób cierpiących na łuszczycę pojawia się łuszczycowe zapalenie stawów‎. Główne objawy to: ból, sztywność i obrzęk stawów. W ciężkich przypadkach istnieje ryzyko uszkodzenia lub deformacji stawów. Nie do końca wiadomo, dlaczego łuszczycowe zapalenie stawów występuje tylko u niektórych chorych na łuszczycę, ale większość, bo aż 75,9% ankietowanych wskazało tę chorobę jako współistniejącą. Niestety wśród 361 chorych na łuszczycę, 16,3% w ogóle nie wie, jakie choroby współtowarzyszą łuszczycy.

– Program dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” powstał, gdyż dostrzegaliśmy ogromną potrzebę edukowania pacjentów na temat choroby. Naszym celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy. Jak pokazują wyniki w dalszym ciągu edukacja jest bardzo potrzebna, bo pacjenci nie zdają sobie sprawy, jakie zagrożenie niesie ze sobą ich choroba – powiedziała Iwona Schymalla, Fundacja Żyjmy Zdrowo – realizator kampanii.

Leczenie

Współczesna medycyna daje pacjentom z łuszczycą wiele możliwości skutecznego leczenia. Jedną z nich jest terapia nowoczesnymi lekami biologicznymi, które są uzupełnieniem tradycyjnych środków stosowanych w tej chorobie. Ich skuteczność jest bardzo duża,

co pozwala choremu dosyć szybko wrócić do normalnego życia rodzinnego i zawodowego, normalnie funkcjonować w społeczeństwie, bez poczucia wykluczenia, mogą spowalniać ryzyko wystąpienia chorób jej towarzyszących oraz istotnie obniżać koszty społeczne, takie jak: koszty absencji chorobowych pacjenta i jego opiekunów, rent inwalidzkich i koszty pobytów w szpitalach. Jednak to, co dla lekarzy jest wiadome, dla pacjentów już niekoniecznie. Pytania dotyczące wiedzy o lekach biologicznych w leczeniu łuszczycy dowodzą, że pacjenci w dalszym ciągu uważają te terapie za eksperymentalne i niesprawdzone lub po prostu nie mają na ten temat wystarczającej wiedzy. Aż 210 spośród 361 ankietowanych nie ma zdania czy leczenie biologiczne jest terapią dobrze przebadaną pod kątem skuteczności i bezpieczeństwa. 188 pacjentów uważa, że leczenie biologiczne łuszczycy jest terapią ostatniej szansy lub obawia się, że po zakończonej terapii biologicznej objawy chorobowe mogłyby się nasilić – tak twierdzi 178 ankietowanych.

Zdając sobie sprawę z faktu, że łuszczyca jest chorobą przewlekłą i pacjent wymaga stałej opieki lekarskiej spytaliśmy ankietowanych czy są zadowoleni z obecnego leczenia i aż 54% odpowiedziało że nie, a zaledwie 1/3 tak. O skomentowanie wyników poprosiliśmy dr hab.
n med. Irenę Walecką, Kierownika Kliniki Dermatologii w CSK MSWiA w Warszawie, Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

– Wydaje się, że w Polsce mamy dostępność do większości terapii, które prawidłowo dobrane gwarantują dobre efekty leczenia. Największym problemem są późno rozpoznane łuszczyce i zła kwalifikacja do leczenia. Często pacjenci z łuszczycą umiarkowaną i ciężką latami leczeni są miejscowo bez efektu. Niejednokrotnie problemem jest brak współpracy na linii lekarz pierwszego kontaktu – dermatolog, strach lekarzy z mniejszych ośrodków przed przepisywaniem terapii ogólnych i mała dostępność terapii biologicznych, a przede wszystkim zniechęcenie pacjentów niewidzących efektów poprzednich terapii.
Po zapoznaniu się z wynikami ankiety, zastanawiam się, dlaczego pacjenci tak mało wiedzą na temat leczenia biologicznego, czy to wina nas lekarzy, że poświęcamy im za mało czasu, czy to wina systemu, że leczenie jest trudno dostępne, a może za mało się na ten temat pisze i mówi? Bez wątpienia trzeba to zmienić.

O kampanii

Program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego oraz Krajowego Konsultanta ds. dermatologii i wenerologii. Partnerami programu są Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” oraz Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z Cienia”.

W ramach programu organizatorzy uruchomili stronę internetową www.coukrywaskora.pl, zorganizowali warsztaty dla mediów, prowadzą kampanię na profilu Fundacji Żyjmy Zdrowo na Facebooku, na którym dzielą się ciekawymi informacjami z chorymi i ich bliskimi. Uczestniczą w ważnych wydarzeniach, które skupiają chorych na łuszczycę, jak na przykład Targi AtoPsoriaDerm. W ramach działań edukacyjnych przygotowali serię krótkich filmów, które mogą pomóc oswoić się z chorobą. Filmy są dostępne na oficjalnym profilu Fundacji Żyjmy Zdrowo na YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv oraz Facebooku.

Kampania realizowana jest przy wsparciu finansowym Abbvie Polska Sp. z o.o.