Co ukrywa skóra?
Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o łuszczycy, ale krępujecie się zapytać. Pomimo postępu medycyny i pogłębienia wiedzy na temat ogólnoustrojowego charakteru łuszczycy w społeczeństwie nadal powszechne jest przekonanie,że łuszczyca jest chorobą zakaźną. Pacjenci natomiast nie zdają sobie sprawy, że ich choroba nie dotyczy wyłączne skóry. Program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” ma za zadanie pomóc pacjentom funkcjonować w chorobie i zmienić nastawienie społeczeństwa wobec chorych, a także zwiększać świadomość opinii publicznej i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy.
Poprosiliśmy dr hab. n. med. Irenę Walecką, kierownika Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie,aby przybliżyła wiedzę na temat tej choroby.
Pani Profesor, czym jest łuszczyca?
Łuszczyca to przewlekła choroba ogólnoustrojowa, objawiająca się charakterystycznymi zmianami na skórze. Pod ogólną nazwą łuszczyca kryją się różne jej postacie, takie jak: łuszczyca zwykła (której jednym z podtypów jest najczęściej występująca łuszczyca plackowata), łuszczyca krostkowa, która może zajmować dłonie i stopy lub mieć postać uogólnioną tzw. Von Zumbusch. Łuszczyca zajmować może także płytki paznokciowe oraz stawy. Te dwie odmiany często (nawet do 80% przypadków) występują ze sobą, co oznacza,że jeśli pacjent ma łuszczycę paznokci, to bardzo często ma lub będzie miał łuszczycowe zapalenie stawów. Trzeba też cały czas przypominać – łuszczyca nie jest chorobą zakaźną i nie można się nią zarazić.
Kto może zachorować na łuszczycę?
Łuszczyca dotyczy 2-3% (1) populacji światowej. W Polsce choruje na nią ok. 1 mln. osób (2). Na łuszczycę może zachorować każdy, bez względu na wiek, płeć, ale są osoby, u których ryzyko wystąpienia łuszczycy jest większe – tak się dzieje w przypadku obciążenia genetycznego. Jeżeli jeden rodzic choruje na łuszczycę to prawdopodobieństwo choroby u dziecka wynosi ok 10-20% (3). W przypadku choroby obojga rodziców prawdopodobieństwo wzrasta do 50% (4). Gdy mamy bliźnięta jednojajowe, to jeśli jedno z nich ma łuszczycę, prawdopodobieństwo, że drugie zachoruje wynosi prawie 100% (5).
Zmiany skórne mogą pojawić się na całym ciele?
Klinicznie łuszczyca zazwyczaj objawia się występowaniem charakterystycznych grudek pokrytych srebrzystą łuską, czasami jałowych krostek. U większości chorych zmiany zajmują łokcie, kolana, okolicę krzyżową i skórę owłosioną głowy, jednakże choroba może wystąpić w każdej okolicy ciała. Zmiany mogą pojawić się na dłoniach, stopach, w okolicach intymnych oraz na paznokciach. Układową manifestacją choroby jest łuszczycowe zapalenie stawów.
Co zrobić, kiedy podejrzewamy u siebie łuszczycę?
Jeśli zauważymy na ciele zmiany z opisu przypominające łuski łuszczycowe, należy się zgłosić do dermatologa. Lekarz postara się wyjaśnić, co to jest łuszczyca, jak ją leczyć i jak pielęgnować skórę z tym schorzeniem. Przed wizytą dobrze jest zastanowić się nad najbardziej nurtującymi kwestiami, a nawet je zapisać. Tu z pomocą przychodzi „Lista zagadnień do omówienia z lekarzem”, która znajduje się na stronie internetowej programu edukacyjnego „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” www.coukrywaskora.pl, na której są podpowiedzi, jak dobrze przygotować się do wizyty i o co zapytać lekarza. Pacjenci często pytają o dietę, stres oraz jakich produktów czy używek powinni unikać. Niestety lekarz w trakcie wizyty „na NFZ” może poświęcić pacjentowi tylko 15-20 minut i jest to na tyle krótki czas wizyty, że pacjentowi może umknąć to, czego chciałby się dowiedzieć.
Czy łatwo jest pomylić łuszczycę z inną chorobą?
Dla wprawnego klinicysty dermatologa rozpoznanie łuszczycy jest łatwe, ale czasami może sprawić to trudności, zwłaszcza przy niestandardowym przebiegu, ale wtedy zawsze mamy do dyspozycji „złoty standard”, czyli badanie histopatologiczne.
Słyszymy diagnozę ,,łuszczyca”. I co dalej?
Często pierwsze, co robią pacjenci po usłyszeniu diagnozy, to sprawdzają w Internecie, jak wygląda łuszczyca i widząc różne obrazy zastanawiają się, jak sami będą wyglądać. Ale każda łuszczyca inaczej przebiega i różnie się leczy. To my, dermatolodzy, jesteśmy odpowiedzialni za to, aby zmian było mało i były jak najmniej widoczne, pod warunkiem, że pacjent stosuje się do zaleceń.
Czy oprócz dermatologa chory na łuszczycę powinien szukać pomocy gdzie indziej?
Oczywiście, np. wśród organizacji pacjenckich. Chorzy na łuszczycę czują się dobrze we własnym gronie, wśród osób, które również mają zmiany skórne i mogą wymieniać się między sobą doświadczeniami, a co ważniejsze, być dla siebie nawzajem wsparciem. Dzięki współpracy lekarzy z takimi organizacjami – pacjenci są na bieżąco z najnowszymi doniesieniami na temat metod leczenia czy prowadzonych badań klinicznych. Tak dzieje się np. w przypadku leczenia biologicznego. Jest ono ograniczone do dużych ośrodków – akademickich, resortowych. W związku z tym często lekarze z mniejszych ośrodków nie mają możliwości prowadzenia takich terapii, ale w sytuacjach, gdy pacjent tego wymaga zawsze mogą skierować go do właściwego ośrodka zajmującego się takim leczeniem.
Czy są jakieś zasady w życiu codziennym, którymi powinien się kierować chory na łuszczycę?
Pacjenci chorujący na łuszczycę muszą unikać picia alkoholu, palenia papierosów i innych używek, gdyż powodują nasilenie objawów chorobowych. Powinni również podlegać regularnym kontrolom stomatologicznym, laryngologicznym, a w przypadku kobiet również ginekologicznym celem wykluczenia ognisk infekcji. Powinni również przestrzegać diety, najlepiej śródziemnomorskiej i bezwzględnie unikać stresu, co, jak wiemy, nie jest łatwe.
Istnieją dowody na to, że proces zapalny w łuszczycy ma charakter ogólnoustrojowyi współistnieje z licznymi zaburzeniami metabolicznymi. Jakie choroby współtowarzyszą łuszczycy?
To prawda. Obecnie uważa się, że łuszczyca to ogólnoustrojowa choroba zapalna, gdyż wiąże się ze zwiększoną częstotliwością występowania takich chorób jak: nadciśnienie tętnicze, zawał mięśnia sercowego, udar, otyłość, zaburzenia gospodarki lipidowej, miażdżyca i cukrzyca. Choroba ta, zwłaszcza o dużym nasileniu, powoduje stygmatyzację, znacznie obniża jakość życia i wywiera istotny wpływ zarówno na aktywność zawodową jak i wiele aspektów życia osobistego. Większość pacjentów wstydzi się swojego wyglądu, obawia reakcji otoczenia, nie nawiązuje bliższych kontaktów, przez co powoli wyklucza się z życia społecznego. Pacjenci ci zdecydowanie częściej mają obniżony nastrój, depresję, myśli samobójcze oraz zwiększoną absencję w pracy. Izolacja i osamotnienie bywają powodem ucieczki w alkohol i inne używki. W związku z wieloma współtowarzyszącymi chorobami pacjent chory na łuszczycę powinien być pod opieką wielu specjalistów – reumatologa, kardiologa, endokrynologa, diabetologa, gastrologa, psychologa,a gdy wymaga tego sytuacja psychiatry.
Wspomniała Pani o leczeniu biologicznym – czym ono jest?
Leczenie biologiczne polega na podawaniu pacjentowi leków uzyskanych przy użyciu technik biologii molekularnej (inżynierii genetycznej), które dzięki swojemu celowanemu działaniu na wybrany element reakcji immunologicznej są wysoce selektywne, co pozwala
na uzyskanie bardzo wysokiej skuteczności. Leki te są obecnie dostępne w ramach Programów Lekowych NFZ i w ramach badań klinicznych.
Kto może otrzymać leczenie biologiczne i co musi zrobić pacjent, żeby je otrzymać?
Jedną z opcji dostępnych dla pacjentów z łuszczycą plackowatą jest właśnie terapia biologiczna w ramach programu Narodowego Funduszu Zdrowia. Jest to program leczenia łuszczycy plackowatej o umiarkowanym i ciężkim przebiegu. Szansę na leczenie biologiczne otrzyma każdy pacjent, spełniający określone kryteria kwalifikacji do programu. Lista placówek, w której lekarze kwalifikują pacjenta do leczenia biologicznego również znajduje się na stronie www.coukrywaskora.pl. Drugą opcją są badania kliniczne, prowadzone przez większość klinik akademickichi resortowych. W przypadku badań klinicznych również trzeba spełnić określone kryteria,ale te narzuca na ośrodek sponsor badania. Czyli nie muszą być identyczne z wymaganymi przez NFZ.
Co leczenie biologiczne daje pacjentom?
Dostęp do najnowszych terapii jest szalenie ważny z kilku powodów, przede wszystkim pozwala pacjentom z umiarkowaną i ciężką łuszczycą normalnie funkcjonować w społeczeństwie, bez poczucia wykluczenia, ogranicza ryzyko wystąpienia chorób jej towarzyszących, znamienicie obniża koszty społeczne, takie jak koszty absencji chorobowych pacjenta i jego opiekunów, rent inwalidzkich i koszty pobytów w szpitalach. Niestety program leczenia biologicznego ma określony czas i kiedy zbliża się koniec programu, pacjenci pytają nas ,,co dalej?” Mówimy wtedy, że jeśli znowu pojawią się zmiany skórne i pacjent ponownie spełni kryteria, to znów włączymy go do programu. Zarówno pacjenci jak i lekarze chcieliby kontynuować rozpoczęte leczenie biologiczne, ponieważ u większości pacjentów daje ono bardzo dobre efekty, a odstawienie leku powoduje wytworzenie się oporności, co powoduje, że każde kolejne podanie leku jest mniej skuteczne.
Czy z łuszczycy można się zupełnie wyleczyć?
Łuszczycę można zaleczyć, ale nie wyleczyć, gdyż na dzień dzisiejszy nie mamy w 100% skutecznych metod terapeutycznych.
Program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego oraz krajowego konsultanta ds. dermatologii i wenerologii. Partnerami programu są Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei” oraz Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Kampania realizowana jest przy wsparciu finansowym Abbvie Polska Sp. z o.o.
[1] http://natemat.pl/136525,luszczyca-choroba-ktora-dopada-coraz-wiecej-osob
[3] http://www.psoriasis.org/learn_statistics
[4] http://www.psoriasis.org/learn_statistics
[5] http://www.psoriasis.org/learn_statistics
