Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi

Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi Pobierz Plik (PDF)

Przez ostatnich kilkanaście lat znacząco zmieniło się postrzeganie raka piersi. Kampanie edukacyjne i badania profilaktyczne wpłynęły na zwiększenie świadomości kobiet i wcześniejsze wykrywanie tego nowotworu, a dzięki postępowi medycyny leczenie jest coraz lepsze i znacznie poprawiają się rokowania. Dotyczy to głównie wczesnego stadium nowotworu. Nieco inaczej wygląda to w przypadku zaawansowanego raka piersi, dlatego sytuacja pacjentek chorych na zaawansowanego raka piersi powinna być rozpatrywana osobno. Wymaga ona zmian i poprawy na poziomie systemowym – między innymi w dostępie do nowoczesnych terapii dla pacjentek z horomono-zależnym HER2 ujemnym typem nowotworu, jak i w dostępie do psychoonkologa, rehabilitacji, świadczeń społecznych. Między innymi te zagadnienie pojawiają się w raporcie „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi”, który powstał na zlecenie Fundacji „Żyjmy Zdrowo”, a  zrealizowany został przez Instytut Ochrony Zdrowia. Raport został zaprezentowany na debacie z udziałem ekspertów.

Duża część raportu skupia się na aspekcie społecznym i ekonomicznym choroby. Nowotwór piersi, podobnie jak inne choroby, niesie za sobą szereg skutków nie tylko związanych z leczeniem i pobytem w placówkach leczniczych, ale także tych ekonomicznych i społecznych. Choroba wpływa na różne aspekty życia osób nią dotkniętych i może generować między innymi problemy finansowe wynikające z utraty pracy lub niemożliwości jej wykonywania. Statystyki dotyczące kosztów związanych z leczeniem  nowotworu piersi nie uwzględniają podziału na stadia zaawansowania choroby. Brak takich danych może dawać mylne wrażenie, że każde ze stadiów tego nowotworu ma taki sam przebieg i generuje podobne koszty. Zaawansowany rak piersi jest trudnym tematem, nie kojarzy się bowiem z sukcesem terapeutycznym. Jednak, dzięki najnowszym terapiom można o nim mówić jak o chorobie przewlekłej. Niezwykle ważna jest także jakość życia pacjentek. Ta z kolei zależy od szeregu czynników w tym szeroko rozumianego dobrostanu, relacji z innymi, a także sytuacji socjalnej i materialnej. Ta ostatnia jest silnie powiązana z kwestią pracy zawodowej. W przypadku osób pracujących z zaawansowanym rakiem piersi utrzymanie zatrudnienia stanowi poważne wyzwanie, co wynika z następstw choroby oraz procesu leczenia. Cały czas brakuje jednak narzędzi systemowych wspierających utrzymanie zatrudnienia osób chorych, mimo iż jest to korzystne dla wszystkich zainteresowanych stron.

W przypadku zaawansowanego raka piersi braków systemowych jest znacznie więcej. Dotyczą one zarówno dostępu do innowacyjnego leczenia, jak i organizacji pomocy oraz wsparcia dla chorych, ich rodzin i opiekunów. O marginalizacji tego tematu świadczy między innymi fakt, iż w „Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016-2024” pomimo wskazania raka piersi jako priorytetowego obszaru terapeutycznego, nie odniesiono się wcale do problemu zaawansowanego raka piersi, który wszakże należy traktować jako osobny temat, gdyż wiążą się z nim inne problemy i możliwości terapeutyczne.

Ważnym czynnikiem uwzględnianym w liczeniu kosztów pośrednich, o których także jest mowa w raporcie, jest zjawisko absenteizmu (nieobecności pracownika w pracy). Absenteizm spowodowany rakiem piersi stanowi coraz wyższy procent PKB. W analizie zjawiska absenteizmu związanego z rakiem piersi należy uwzględnić nie tylko nieobecność w pracy samego chorego, ale również bliskiej osoby czy opiekuna. Koszt pośredni wynikający z tego tytułu w 2014 roku wynosił 2 007 859 zł. Obecna na debacie pacjentka Adrianna Raczkowska jest dowodem na to, że zaawansowana choroba nie jest przeszkodą w pracy zawodowej. – Jestem cały czas w trakcie leczenia, ale nie czuję osobą chorą. Realizuję się w pracy i mogę się pochwalić, że we wrześniu otrzymałam tytuł doktora habilitowanego. Staram się nie myśleć o chorobie i pracować tak, jakby ta choroba mnie nie dotyczyła.

Rocznie na leczenie raka piersi z budżetu państwa wydaje się ok. 500 mln., niestety niewielką część tych nakładów przeznacza się na leczenie zaawansowanego raka piersi. Od wielu lat chore z hormono-zależnym HER2-ujemnym typem nowotworu (stanowiące 70% wszystkich chorych na raka piersi) nie doczekały się refundacji nowoczesnych terapii. System traktuje te chore jak pacjenta paliatywnego, a przecież dzięki nowoczesnemu leczeniu te chore mogą żyć długie lata, pracować i nie być obciążeniem dla systemu.

– W obecnie obowiązującym programie lekowym mamy 3 preparaty na zaawansowanego raka piersi. W lepszym położeniu są pacjentki z receptorami HER2 dodatnimi. Wiąże się to z tym, że w pewnym czasie pojawiły się nowe leki, które zostały objęte refundacją. Dostęp do leczenia dla pacjentek tym samym się poprawił. Obecnie mamy 1 wniosek o objęcie refundacją dla pacjentek hormono-zależnym HER2 ujemnym zaawansowanym rakiem piersi. Mamy nadzieję, że kolejna technologia znajdzie się w finansowaniu, a tym samym kolejne pacjentki będą miały dostęp do leczenia – powiedziała podczas debaty Edyta Matusik, Naczelnik wydziału refundacyjno-analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

Raport „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi” wpisuje się w szereg inicjatyw podejmowanych w celu zmiany postrzegania zaawansowanego raka piersi jako stygmatyzacji. Autorzy raportu mają nadzieję, że pozwoli on przybliżyć szerszemu gronu odbiorców specyfikę tego nowotworu oraz sytuację pacjentów, którzy muszą się z nim zmagać każdego dnia. Jednocześnie żywią nadzieję, że poprzez budowanie świadomości w tym zakresie możliwe będzie wprowadzenie w najbliższym czasie rozwiązań systemowych, które realnie wpłyną na poprawę sytuacji chorych z zaawansowanym rakiem piersi. W dokumencie znajdują się zarówno najnowsze dane epidemiologiczne, diagnostyka jak i leczenie chorych na zaawansowanego raka piersi,a także społeczny i ekonomiczny aspekt choroby.

Rekomendacje wynikające z raportu obejmują:

1. Podwojenie do minimum 4 lat mediany czasu przeżycia pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi do roku 2025 (w tym uzyskanie równego dostępu do innowacyjnych terapii terapeutycznych).

2. Poprawienie jakości życia pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi w praktyce klinicznej.

3. Poprawienie dostępności do wiarygodnych danych epidemiologicznych oraz wyników leczenia dla zaawansowanego raka piersi.

4. Poprawienie dostępności do wielodyscyplinarnej opieki obejmującej opiekę paliatywną, środki wspomagające oraz wsparcie psychospołeczne dla pacjentów, rodzin oraz opiekunów w celu zapewnienia pacjentom najlepszego leczenia.

5. Dążenie do zapewnienia wszystkim niemogącym pracować pacjentom z zaawansowanym rakiem piersi wsparcia finansowego na leczenie, opiekę i pomoc.

6. Wdrożenie szkoleń z zakresu komunikacji dla wszystkich świadczeniodawców.

7. Zapewnienie dostępu do informacji na temat zaawansowanego raka piersi wszystkim pacjentom, którzy są nimi zainteresowani.

8. Podniesienie poziomu świadomości społecznej na temat zaawansowanego raka piersi.

9. Poprawienie dostępu do nieklinicznych usług wsparcia dla pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi.

10. Wspieranie prawa do zatrudnienia dla pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi.

Rekomendacje zawarte w raporcie „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi”  bazują na rekomendacjach międzynarodowych opracowanych przez The ABC Global Alliance w 2017.

Autorami raportu są dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, dr Katarzyna Pogoda, Anna Kłak, Joanna Stróżek, a w skład Rady Konsultacyjnej wchodzą prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem, dr hab. n. med. Maria Litwiniuk, dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka, Andrzej Śliwczyński, Krystyna Wechmann.