Dlaczego tak ważna jest kwestia zaawansowanego raka piersi ?

W Polsce o chorobie i problemach pacjentek wciąż zbyt mało się mówi. Debata publiczna skupia się przede wszystkim na profilaktyce i wczesnym etapie choroby, w którym możliwe jest szczęśliwe zakończenie. Dużym problemem dla kobiet z zaawansowanym rakiem piersi jest również brak informacji o możliwościach leczenia, o nowych nadziejach, które przynosi medycyna, o tym gdzie szukać pomocy i wsparcia. Dotychczas wiele się mówiło o potrzebach chorych z HER2-dodatnim rakiem piersi, co wiązało się z możliwościami terapeutycznymi dla tej grupy chorych, jednak wciąż pozostaje nierozwiązany problem leczenia kobiet z HER2-ujemnym hormonozależnym rakiem piersi, które stanowią 70% wszystkich pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi.

Dla chorych z zaawansowanym HER2-ujemnym hormonozależnym rakiem piersi zostały zarejestrowane niedawno nowe terapie, w tym palbociclib, który przełamuje hormonooporność. Niestety w Polsce wciąż jest problem z dostępnością do tych leków. Mamy dostęp jedynie do części preparatów dostępnych na rynku, co sprawia, że lekarze mają problem, aby leczyć swoje pacjentki zgodnie z najnowszymi standardami medycznymi i w sposób optymalny. Oczywiście chorych na zaawansowanego raka piersi jest coraz więcej, co przekłada się na wysoki koszt ich leczenia nowoczesnymi lekami dla budżetu państwa. Mam jednak wrażenie, że osoby decydujące o refundacji zbyt często kierują się tylko arytmetyką, wedle której liczy się jedynie koszt leku. Nie patrzą oni na realne oszczędności, których powszechne zastosowanie takiego leku może przysporzyć – bo chore nie będą na zwolnieniu lekarskim, bo nie będzie się nimi musiała zajmować rodzina, która przez to także mogłaby być wyłączona z pracy – powiedziała dr n, med. Elżbieta Senkus-Konefka, onkolog kliniczny Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Z myślą o chorych na zaawansowanego HER2-ujemnego raka piersi powstała w 2016 roku kampania „Wykorzystaj czas na życie”. Patronat nad pierwszą odsłoną kampanii objęła wtedy Pierwsza Dama RP Agata Kornhauser-Duda. W tym roku Pani Prezydentowa również zgodziła się patronować inicjatywie.

Jednym z elementów kampanii były warsztaty dla pacjentek, które odbyły się na jesieni.
W ramach pierwszej edycji warsztatów celem kampanii było pokazanie pacjentkom, jak mogą aktywnie spędzać czas i co robić, aby oderwać się od bieżących problemów i w pełni wykorzystywać życie. Podczas spotkania chore uczyły się kaligrafii i uczestniczyły w warsztacie poświęconym modzie i pielęgnacji urody. Druga edycja warsztatów skupia się na dobrej i skutecznej komunikacji. Chodzi o komunikację pacjentów z rodzinami, bliskimi, ale także z lekarzami czy mediami, które w dalszym ciągu nie wiedzą, jak traktować temat zaawansowanego raka piersi. Spotkania mają charakter warsztatów praktycznych, bo z takich można skorzystać najbardziej – powiedziała Iwona Schymalla, prezes Fundacji Żyjmy Zdrowo.

Dlaczego warto rozmawiać, szczególnie na tematy trudne? Bo takie tematy są jeszcze bardziej bolesne, jeśli pozostają w ukryciu. Poza tym nic nie rozwiązuje się samo, a otwarte wyrażanie swoich obaw i lęków zmniejsza stres i natężenie przeżywanych emocji zarówno u pacjentki, jak i u bliskiej osoby. Nie wszyscy wiedzą jak rozmawiać. Tego trzeba się nauczyć, zwłaszcza wtedy, gdy rozmawia się o trudnych doświadczeniach i emocjach. Rozmowa nie tylko rozładowuje napięcie, ale przede wszystkim daje poczucie bezpieczeństwa, co jest bardzo ważne w walce z chorobą.

Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi często słysząc diagnozę „ma Pani nawrót” są przerażone, bo diagnoza kojarzy się z wyrokiem – śmiercią. Często w takiej sytuacji izolują się od społeczeństwa, bliskich, nie rozmawiają z nimi o swoich uczuciach – zamykając się w sobie czekają na nieuchronne. Rak piersi jest w Polsce rozpoznawany u ok. 17.000 kobiet, z czego u ok. 10% w stadium rozsiewu. Działania edukacyjne i badania przesiewowe sprawiły, że poprawiło się wykrywanie i leczenie wczesnego raka piersi. Jednak nawet u 30-40% kobiet, u których rak piersi jest rozpoznany we wczesnym stadium, może jednak dojść do przejścia choroby w stadium zaawansowane.

Jak cię widzą, tak cię piszą…

Rak piersi postrzegany jest przez społeczeństwo jako choroba, która po pierwotnej diagnozie i odpowiednim leczeniu daje możliwość dalszego życia wolnego od choroby. Niestety historie kobiet z zaawansowanym rakiem piersi nie pokrywają się z tym przeświadczeniem.Te kobiety muszą być leczone przewlekle do końca życia. To sprawia, że kobiety z zaawansowanym rakiem piersi, których rocznie przybywa ponad 6 tys., często czują się nierozumiane, zapomniane i odizolowane. O ich chorobie nie chce rozmawiać ani rodzina, ani koleżanki, które epizod pierwszej choroby mają za sobą i same obawiają się nawrotu. Panie żyjące z zaawansowanym rakiem piersi przyznają, że brakuje im wsparcia ze strony najbliższych. W związku z chorobą są też inaczej odbierane przez pracodawców, co często wiąże się ze spadkiem dochodów albo nawet z utratą pracy. Takie ograniczenie aktywności powoduje, że czują się nikomu niepotrzebne, a to z kolei sprawia, że nie mają motywacji do leczenia.

Zaawansowany rak piersi jest chorobą nieuleczalną, ale w tej chwili staje się chorobą przewlekłą. Dzięki nowym terapiom, które zostały zarejestrowane w ostatnim czasie można pacjentkom z nawrotem przedłużyć życie i poprawić jego jakość. Oczywiście wszystko zależy od typu nowotworu, ale większość pacjentek z nawrotem ma HER2-ujemny, hormonozależny typ raka piersi, w którym rokowania są lepsze niż w pozostałych podtypach.