W panelu dyskusyjnym na temat leczenia raka piersi wzięli udział m.in.: dr Adam Maciejczyk, dyrektor DCO, prof. Rafał Matkowski, szef Breast Unit, dr Aleksandra Łacko, onkolog kliniczny, dr Elżbieta Garwacka-Czachor, rzeczniczka praw pacjenta i Paweł Zawadzki, pełnomocnik dyrektora ds. rozwoju DCO. W spotkaniu wzięli udział także Mirosława Stachowiak-Różecka Poseł na Sejm RP i Marcin Krzyżanowski, wicemarszałek województwa dolnośląskiego. Nie zabrakło pacjentek i onkoprzyjaciółek dla których po panelu dyskusyjnych psycholożki Anna Dudek i Kamila Majchrzak poprowadziły warsztaty.

Artykuł Debata ekspercka i warsztat we Wrocławiu pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Wzięły w nim udział przedstawicielki młodej grupy pacjentek z fundacji OmeaLife, Magdalena Kardynał i Ewelina Puszkin oraz doktor Magdalena Wieczorek-Rutkowska z Wojewódzkiego Centrum Onkologii Copernicus i Milena Lachowicz, psycholog współpracująca na co dzień z pacjentkami z rakiem piersi. Nie zabrakło również prezes fundacji Żyjmy Zdrowo, Iwony Schymalli, która podsumowała efekty pierwszej części kampanii i podkreśliła, że najważniejszym impulsem do kontynuowania tych działań są pacjentki i ich wyraźnie określone potrzeby związane z budowaniem poczucia własnej wartości, ale i bezpieczeństwa w procesie leczenia, które jest związane z wiedzą na temat samej choroby i przebiegu terapii. Do grona ekspertów, dyskutujących na temat aktualnej sytuacji pacjentek z Her 2 ujemnym, został zaproszony także doktor Paweł Kabata, specjalista chirurg, wspierający kobiety działaniami edukacyjnymi na swoim instagramowym koncie @chirurgpawel. Dyskusję poprowadził ekspert systemu ochrony zdrowia, Jakub Gierczyński i to właśnie on przypomniał zgromadzonej publicznośći wnioski i rekomendacje z raportu przygotowanego w 2017 roku na zlecenie fundacji Żyjmy Zdrowo, pt. „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi”. Jako pokłosie tego dokumentu wyznaczono 10 celów, których realizacja w okresie najbliższych 10 lat ma pozwolić na istotną poprawę w zakresie zaawansowanego raka piersi. Wśród nich znajdują się: poprawienie dostępności do wiarygodnych danych epidemiologicznych, poprawienie jakości życia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi w trakcie leczenia, podniesienie kompetencji z zakresu komunikacji interpersonalnej wśród lekarzy i pacjentek czy wspieranie prawa do zatrudnienia kobiet, u których zdiagnozowano tę chorobę. Zwłaszcza ten ostatni wątek wzbudził żywą dyskusję pomiędzy Anna Kupiecką z fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej i doktorem Kabatą. Po zakończonej debacie odbyło się szkolenie dla pacjentek i ich rodzin, które dotyczyło metod budowania motywacji do walki z chorobą.

Artykuł Debata ekspercka i interaktywny warsztat w Gdańsku pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Artykuł Nowy Partner kampanii Wykorzystaj czas na życie! pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Kobieta to słowo o najszerszej gamie synonimów, bo dziś kobieta to siła, strategia, solidarność, przyszłość, wiara, rozwój, zmiana.Kolejny etap kampanii rozpoczniemy regionalnymi spotkaniami pn.”Liderka zdrowia”, które mają na celu wzmocnić znaczenie tych słów.  Każde spotkanie, w którym wezmą udział eksperci wielu dziedzin naukowych, dotyczyć będzie trzech stref: komfortu, rozwoju i działania. Wokół tych trzech etapów poprowadzone zostaną dyskusje i interaktywne warsztaty dla kobiet z zaawansowanym nowotworem piersi. Wkrótce więcej informacji.

Artykuł Inauguracja drugiej części kampanii Wykorzystaj czas na życie pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Artykuł Fakty i mity o łuszczycy według chorych pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Poprosiliśmy dr hab. n. med. Irenę Walecką, kierownika Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie,aby przybliżyła wiedzę na temat tej choroby.

Pani Profesor, czym jest łuszczyca?

Łuszczyca to przewlekła choroba ogólnoustrojowa, objawiająca się charakterystycznymi zmianami na skórze. Pod ogólną nazwą łuszczyca kryją się różne jej postacie, takie jak: łuszczyca zwykła (której jednym z podtypów jest najczęściej występująca łuszczyca plackowata), łuszczyca krostkowa, która może zajmować dłonie i stopy lub mieć postać uogólnioną tzw. Von Zumbusch. Łuszczyca zajmować może także płytki paznokciowe oraz stawy. Te dwie odmiany często (nawet do 80% przypadków) występują ze sobą, co oznacza,że jeśli pacjent ma łuszczycę paznokci, to bardzo często ma lub będzie miał łuszczycowe zapalenie stawów. Trzeba też cały czas przypominać – łuszczyca nie jest chorobą zakaźną i nie można się nią zarazić.

Kto może zachorować na łuszczycę?

Łuszczyca dotyczy 2-3% (1) populacji światowej. W Polsce choruje na nią ok. 1 mln. osób (2). Na łuszczycę może zachorować każdy, bez względu na wiek, płeć, ale są osoby, u których ryzyko wystąpienia łuszczycy jest większe – tak się dzieje w przypadku obciążenia genetycznego. Jeżeli jeden rodzic choruje na łuszczycę to prawdopodobieństwo choroby u dziecka wynosi ok 10-20% (3). W przypadku choroby obojga rodziców prawdopodobieństwo wzrasta do 50% (4). Gdy mamy bliźnięta jednojajowe, to jeśli jedno z nich ma łuszczycę, prawdopodobieństwo, że drugie zachoruje wynosi prawie 100% (5).

Zmiany skórne mogą pojawić się na całym ciele?

Klinicznie łuszczyca zazwyczaj objawia się występowaniem charakterystycznych grudek pokrytych srebrzystą łuską, czasami jałowych krostek. U większości chorych zmiany zajmują łokcie, kolana, okolicę krzyżową i skórę owłosioną głowy, jednakże choroba może wystąpić w każdej okolicy ciała. Zmiany mogą pojawić się na dłoniach, stopach, w okolicach intymnych oraz na paznokciach. Układową manifestacją choroby jest łuszczycowe zapalenie stawów.

Co zrobić, kiedy podejrzewamy u siebie łuszczycę?

Jeśli zauważymy na ciele zmiany z opisu przypominające łuski łuszczycowe, należy się zgłosić do dermatologa. Lekarz postara się wyjaśnić, co to jest łuszczyca, jak ją leczyć i jak pielęgnować skórę z tym schorzeniem. Przed wizytą dobrze jest zastanowić się nad najbardziej nurtującymi kwestiami, a nawet je zapisać. Tu z pomocą przychodzi „Lista zagadnień do omówienia z lekarzem”, która znajduje się na stronie internetowej programu edukacyjnego „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” www.coukrywaskora.pl, na której są podpowiedzi, jak dobrze przygotować się do wizyty i o co zapytać lekarza. Pacjenci często pytają o dietę, stres oraz jakich produktów czy używek powinni unikać. Niestety lekarz w trakcie wizyty „na NFZ” może poświęcić pacjentowi tylko 15-20 minut i jest to na tyle krótki czas wizyty, że pacjentowi może umknąć to, czego chciałby się dowiedzieć.

Czy łatwo jest pomylić łuszczycę z inną chorobą?

Dla wprawnego klinicysty dermatologa rozpoznanie łuszczycy jest łatwe, ale czasami może sprawić to trudności, zwłaszcza przy  niestandardowym przebiegu, ale wtedy zawsze mamy do dyspozycji „złoty standard”, czyli badanie histopatologiczne.

Słyszymy diagnozę ,,łuszczyca”. I co dalej?

Często pierwsze, co robią pacjenci po usłyszeniu diagnozy, to sprawdzają w Internecie, jak wygląda łuszczyca i widząc różne obrazy zastanawiają się, jak sami będą wyglądać. Ale każda łuszczyca inaczej przebiega i różnie się leczy. To my, dermatolodzy, jesteśmy odpowiedzialni za to, aby zmian było mało i były jak najmniej widoczne, pod warunkiem, że pacjent stosuje się do zaleceń.

Istnieją dowody na to, że proces zapalny w łuszczycy ma charakter ogólnoustrojowyi współistnieje z licznymi zaburzeniami metabolicznymi. Jakie choroby współtowarzyszą łuszczycy?

To prawda. Obecnie uważa się, że łuszczyca to ogólnoustrojowa choroba zapalna, gdyż wiąże się ze zwiększoną częstotliwością występowania takich chorób jak: nadciśnienie tętnicze, zawał mięśnia sercowego, udar, otyłość, zaburzenia gospodarki lipidowej, miażdżyca i cukrzyca. Choroba ta, zwłaszcza o dużym nasileniu, powoduje stygmatyzację, znacznie obniża jakość życia i wywiera istotny wpływ zarówno na aktywność zawodową jak i wiele aspektów życia osobistego. Większość pacjentów wstydzi się swojego wyglądu, obawia reakcji otoczenia, nie nawiązuje bliższych kontaktów, przez co powoli wyklucza się z życia społecznego. Pacjenci ci zdecydowanie częściej mają obniżony nastrój, depresję, myśli samobójcze oraz zwiększoną absencję w pracy. Izolacja i osamotnienie bywają powodem ucieczki w alkohol i inne używki. W związku z wieloma współtowarzyszącymi chorobami pacjent chory na łuszczycę powinien być pod opieką wielu specjalistów – reumatologa, kardiologa, endokrynologa, diabetologa, gastrologa, psychologa,a gdy wymaga tego sytuacja psychiatry.

Wspomniała Pani o leczeniu biologicznym – czym ono jest?

Leczenie biologiczne polega na podawaniu pacjentowi leków uzyskanych przy użyciu technik biologii molekularnej (inżynierii  genetycznej), które dzięki swojemu celowanemu działaniu na wybrany element reakcji  immunologicznej są wysoce selektywne, co pozwala
na uzyskanie bardzo wysokiej skuteczności. Leki te są obecnie dostępne w ramach Programów Lekowych NFZ i w ramach badań klinicznych.

Kto może otrzymać leczenie biologiczne i co musi zrobić pacjent, żeby je otrzymać?

Jedną z opcji dostępnych dla pacjentów z łuszczycą plackowatą jest właśnie terapia biologiczna w ramach programu Narodowego Funduszu Zdrowia. Jest to program leczenia łuszczycy plackowatej o umiarkowanym i ciężkim przebiegu. Szansę na leczenie biologiczne otrzyma każdy pacjent,  spełniający określone kryteria kwalifikacji do programu. Lista placówek, w której lekarze kwalifikują pacjenta do leczenia biologicznego również znajduje się na stronie www.coukrywaskora.pl. Drugą opcją są badania kliniczne, prowadzone przez większość klinik akademickichi resortowych. W przypadku badań klinicznych również trzeba spełnić określone kryteria,ale te narzuca na  ośrodek sponsor badania. Czyli nie muszą być identyczne z wymaganymi przez NFZ.

Co leczenie biologiczne daje pacjentom?

Dostęp do najnowszych terapii jest szalenie ważny z kilku powodów, przede wszystkim pozwala pacjentom z umiarkowaną i ciężką łuszczycą normalnie funkcjonować w społeczeństwie, bez poczucia wykluczenia, ogranicza ryzyko wystąpienia chorób jej towarzyszących, znamienicie obniża koszty społeczne, takie jak koszty absencji chorobowych pacjenta i jego opiekunów, rent inwalidzkich i koszty pobytów w szpitalach. Niestety program leczenia biologicznego ma określony czas i kiedy zbliża się koniec programu, pacjenci pytają nas ,,co dalej?” Mówimy wtedy, że jeśli znowu pojawią się zmiany skórne i pacjent ponownie spełni kryteria, to znów włączymy go do programu. Zarówno pacjenci jak i lekarze chcieliby kontynuować rozpoczęte leczenie biologiczne, ponieważ u większości pacjentów daje ono bardzo dobre efekty, a odstawienie leku powoduje wytworzenie się oporności, co powoduje, że każde kolejne  podanie leku jest mniej skuteczne.

Czy z łuszczycy można się zupełnie wyleczyć?

Łuszczycę można zaleczyć, ale nie wyleczyć, gdyż na dzień dzisiejszy nie mamy w 100% skutecznych metod terapeutycznych.

Program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego oraz krajowego konsultanta ds. dermatologii i wenerologii. Partnerami programu są Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei” oraz Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Kampania realizowana jest przy wsparciu finansowym Abbvie Polska Sp. z o.o.

[1] http://natemat.pl/136525,luszczyca-choroba-ktora-dopada-coraz-wiecej-osob

[2] http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/artykuly/561396,eksperci-luszczyca-dotyczy-nie-tylko-skory-ale-calego-organizmu.html

[3] http://www.psoriasis.org/learn_statistics

[4] http://www.psoriasis.org/learn_statistics

[5] http://www.psoriasis.org/learn_statistics

Pliki do pobrania

• wwww.jpg Pobierz JPG (101 KB)

Artykuł Co ukrywa skóra? pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Artykuł Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Dlaczego w sezonie jesienno-zimowym pacjenci z łuszczycą czują się bardziej komfortowo?

Dzieje się tak dlatego, że o tej porze roku można się zamaskować, schować wstydliwe zmiany skórne. Gdy pojawia się słońce i robi się ciepło, znowu musimy odsłaniać kawałek ciała, a to jest mniej komfortowe dla osób zmagających się z łuszczycą.

W trakcie konferencji prasowej inaugurującej program „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” dziennikarze zostali zaproszeni do wzięcia udziału w eksperymencie, na czym on polegał?

Dziennikarze mogli na własnej skórze przekonać się, co czuje osoba chora na łuszczycę. Zaproponowaliśmy, żeby z pomocą profesjonalnych charakteryzatorek pozwolili namalować zmiany łuszczycowe w widocznym miejscu na swoim ciele. Zachęcaliśmy, by wyszli tak na ulicę i obserwowali, jak inni reagują na ich widok. Eksperyment społeczny miał pokazać, jak osoby chore odbierane są przez społeczeństwo, a także jak taka osoba może się czuć obserwując reakcje innych. Dziennikarze mogli pójść do łazienki i zmyć zmianę, ale chory nie ma takiego wyboru – u niego ten problem nie mija.

Czy istnieje środowisko, w którym chorzy czują się dobrze?

Pacjenci czują się dobrze na oddziale, ponieważ są wśród ludzi podobnych do siebie. Ważne, żeby równie dobrze mogli czuć się w autobusie, w sklepie, na plaży, na ulicy.Od naszych reakcji zależy komfort psychiczny chorych. Ale też chorzy powinni dać wewnętrzne przyzwolenie postronnym na ich odczucia. Dobrze, żeby za tym poszedł komunikat: tak wiem, nie wygląda to dobrze, ale mam dobrą wiadomość: nie zarażam.To oczywiście wymaga dystansu do siebie i choroby, ale może pomóc w przełamaniu lodów.

Podsumujmy zatem. Co chory może zrobić, aby zapobiegać odrzuceniu społecznemu?

Po pierwsze, powinien dać prawo do tego, żeby ktoś nie wiedział, jak się zachować w kontakcie z osobą chorą.Zawsze tłumaczę to pacjentom w następujący sposób: jeśli jedziesz komunikacją miejską i widzisz kogoś z dużym widocznym tatuażem, co robisz? Chcesz czy nie chcesz – przyglądasz się. To jest silniejsze od nas. Po drugie, nie tylko daj prawo, ale również edukuj innych. Pacjenci często pytają ,,jak mam tłumaczyć?”. Warto mieć w pamięci gotowca: ,,tak, wiem, że nie jest to najpiękniejszy widok, ale zdradzę wam sekret: robię absolutnie wszystko, żeby sobie z tym poradzić. Mam też dobrą wiadomość: nawet gdybym podał panu rękę, to się pan nie zarazi”. Nie bójmy się edukować – również pacjenci powinni sami edukować najbliższe osoby i społeczeństwo, tłumaczyć, w jaki sposób powinni postępować. Po trzecie, otwórz się. Często pacjenci zamykają się we własnym świecie, ale warto, aby pamiętali, żeby się otworzyć i traktować najbliższych ludzi, jako tych, którzy niosą pomoc, a nie atakują. W przypadku łuszczycy mówimy o tzw. spirali stresu – jeżeli pacjent ma wyraźne manifestacje skórne, zaczyna się stresować, że ludzie zwracają na niego uwagę. Niepokojąc się zmianami pacjent sprawia, że robią się one coraz większe.

Jak pacjent może rozładować stres?

Po pierwsze, istotna jest relaksacja. Pacjent powinien poświęcić 15 minut dziennie na skupienie się nad własnym oddechem, zamknięcie oczu i wsłuchanie się w funkcjonowanie organizmu. Takie ćwiczenie doskonale redukuje poziom stresu. Po drugie, niemniej ważne są ćwiczenia fizyczne. Trzeba zachęcać pacjentów do uprawiania sportów: biegania, pływania, jazdy na rowerze itp. Sport pobudzi wydzielanie hormonu szczęścia,a dzięki temu pacjenci będą łatwiej pokonywać codzienne trudności. I po trzecie, pomoc zewnętrzna – grupy wsparcia,psychoterapia, przebywanie z ludźmi podobnymi do siebie. Trzeba nakłaniać pacjentów, aby należeli do grup wsparcia, nawet, jeżeli twierdzą,że wszystko jest dobrze i nie mają takiej potrzeby. Bo może przyjść czas, w którym będzie gorzej i wtedy pomoc ludzi z podobnym schorzeniem okaże się bardzo istotna.

Mówi się, że łuszczyca to także choroba duszy. Co to oznacza?

Wśród osób chorujących na łuszczycę, aż 57% ma objawy depresji^[i]. Na szczęście, coraz więcej mówi się o depresji i coraz poważniej się ją traktuje. Statystyki są zatrważające – 10% chorych myśli o odebraniu sobie życia, a 5% podejmuje taką próbę^[ii]. Wyobrażenie skali,o której 
mówimy da nam porównanie, gdy powiemy, że w zeszłym roku w Polsce 3 000^[iii] osób zginęło na drogach, a 5 000^[iv] popełniło samobójstwo. Tymczasem 81% chorych na łuszczycę ma problemy społeczne i emocjonalne – z samym sobą i z funkcjonowaniem w najbliższym otoczeniu^[v].

Jak powinna wyglądać komunikacja lekarza z pacjentem?

Z punktu widzenia lekarza: lekarz ocenia, jak pacjent wykonuje zalecenia lekarskie. Średnia pacjentów uczciwie stosujących się do zaleceń lekarskich w Polsce jest znacznie niższa niż w Europie. Światowa Organizacja Zdrowia podaje, że zaleceń lekarskich nie przestrzega ponad 50% chorych, jednak w przypadku różnych rodzajów schorzeń ta ilość może się zmieniać^[vi]. Te dane pokazują, że lekarze oprócz tego, że mają za zadanie dobranie dla chorego odpowiednich metod terapeutycznych, powinni się również skupić na komunikacji z pacjentem – znaleźć czas na rozmowę. Podczas wizyty lekarz powinien poświęcić kilka minut, aby zapytać, jak pacjent się czuje, co u niego słychać, czy jest zadowolony z efektów leczenia, czy stosuje się do zaleceń. Najczęstszy błąd lekarzy – brak kontaktu wzrokowego z pacjentem spowodowany jest właśnie brakiem czasu i pośpiechem. Nie ma czasu, żeby skupić się na jednej osobie. Bardzo często lekarz przyjmując kolejnego pacjenta jeszcze wypełnia dokumenty dotyczące poprzedniego i w trakcie pyta, co do niego sprowadza pacjenta. To bardzo niekomfortowa sytuacja dla chorego. Tymczasem pacjenci oczekują 3 rzeczy: zaufania, bezpieczeństwa i komfortu.

Jak w Polsce wygląda komunikacja lekarza z pacjentem, biorąc pod uwagę przytoczone przez Pana oczekiwania pacjenta?

Przeprowadzono badanie Health at Glance 2016, które pokazuje, jak kwestia komunikacji lekarz-pacjent wygląda w krajach europejskich. Na pytanie: ,,Czy lekarz poświęca pacjentowi wystarczająco dużo czasu podczas wizyty”, pozytywnie odpowiedziało niecałe 60% ankietowanych w Polsce. Dla porównania – średnia Unii Europejskiej to 82%, a w Belgii – kraju o najwyższych tego typu wskaźnikach – 97,5%^[vii].

– ,,Lekarz pokazuje mi jasne i proste do zrozumienia wytyczne” – średnia UE – 86%, Polska niecałe 70%^[viii].

– ,,Lekarz stwarza możliwość do zadawania pytań i wyjaśniania wątpliwości” – to jest bardzo ciekawe zagadnienie, bo pokazuje, czy w gabinecie jest dialog. UE – 83%, Polska 33%^[ix].

– „Lekarz angażuje pacjenta w decyzje o leczeniu”, co oznacza rozmowę z pacjentem o tym, na co on jest się w stanie zgodzić, a na co nie. Średnia UE – niecałe 80%, Polska – niecałe 50%^[x].

Skąd w Polsce tak niska średnia?

Trudność z chorobami wstydliwymi polega na tym, że pacjent potrzebuje więcej zaufania, bezpieczeństwa i komfortu, a dodatkowo problemem jest czas. Lekarze mają 15 min.na przeprowadzenie wywiadu, zdiagnozowanie, przekazanie informacji, zmotywowanie pacjentów do stosowania się do zaleceń i jeszcze wypełnienie dokumentacji medycznej. Tymczasem praktyka pokazuje, że jest to nawet mniej – 10-12 min. Do tej pory przeliczało się ilość pacjentów na czas dyżuru, a trzeba pamiętać, że w tym czasie mieści się jeszcze praca administracyjna. Jeżeli wiemy, że problem jest poważny, to nie możemy sobie powiedzieć: ,,mam mało czasu, to mogę problem ignorować”. Właśnie – mamy mało czasu i dlatego musimy go jak najlepiej wykorzystać. A co można zrobić, żeby faktycznie dobrze wykorzystać czas? Jeśli chcemy mieć lepszy wpływ na pacjenta i pokazać mu troskę, bezpieczeństwo i otwartość, proponowałbym zmienić pozycję – usiąść bliżej pacjenta, nawiązać bliższy kontakt, przełamać pewną barierę i pamiętać o bardzo ważnej rzeczy – o nawiązaniu kontaktu wzrokowego.

Jak rodzina może pomagać pacjentowi?

Po pierwsze, wspierać. Zarówno w poszukiwaniu dostępnego lekarza, jak i radzeniu sobie z codziennymi trudnościami. Nie można udawać, że problemów zdrowotnych nie ma – one istnieją i członkowie rodziny powinni podchodzić do chorego z otwartym sercem i wsparciem. Po drugie, rozmowa i czas. Mówimy o pacjentach, których często dotykają problemy z depresją – aby pacjent się otworzył i był szczery, potrzebuje więcej rozmów i czasu.To apel do wszystkich członków rodzin, aby więcej czasu poświęcili choremu. Po trzecie, bycie szczerym. Przed pacjentem nie można udawać, że choroby nie ma. Bardzo często słyszę od bliskich chorego: ,,bo my traktujemy go tak, jakby był zdrowy”. Nie o to chodzi, żeby traktować go tak, jakby był zdrowy, bo tak nie jest. Trzeba absolutnie pamiętać o tym, że chory ma inne potrzeby, dodatkowe wskazania – to sprawi, że będzie czuł się bardziej komfortowo.

Program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Jego celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy.W ramach programu została uruchomiona strona internetowa www.coukrywaskora.pl, na której pacjenci mogą uzyskać przydatne informacje na temat chorób współtowarzyszących w łuszczycy, a także uzyskać informacje na temat ośrodków,w których możliwe jest otrzymanie pomocy dermatologów w określeniu czy pacjent kwalifikuje się do leczenia biologicznego.Partnerami programu „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” są: Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą,ŁZS i AZS, Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę”Fala Nadziei”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Artykuł Cisza krzyczy najgłośniej pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Przez ostatnich kilkanaście lat znacząco zmieniło się postrzeganie raka piersi. Kampanie edukacyjne i badania profilaktyczne wpłynęły na zwiększenie świadomości kobiet i wcześniejsze wykrywanie tego nowotworu, a dzięki postępowi medycyny leczenie jest coraz lepsze i znacznie poprawiają się rokowania. Dotyczy to głównie wczesnego stadium nowotworu. Nieco inaczej wygląda to w przypadku zaawansowanego raka piersi, dlatego sytuacja pacjentek chorych na zaawansowanego raka piersi powinna być rozpatrywana osobno. Wymaga ona zmian i poprawy na poziomie systemowym – między innymi w dostępie do nowoczesnych terapii dla pacjentek z horomono-zależnym HER2 ujemnym typem nowotworu, jak i w dostępie do psychoonkologa, rehabilitacji, świadczeń społecznych. Między innymi te zagadnienie pojawiają się w raporcie „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi”, który powstał na zlecenie Fundacji „Żyjmy Zdrowo”, a  zrealizowany został przez Instytut Ochrony Zdrowia. Raport został zaprezentowany na debacie z udziałem ekspertów.

Duża część raportu skupia się na aspekcie społecznym i ekonomicznym choroby. Nowotwór piersi, podobnie jak inne choroby, niesie za sobą szereg skutków nie tylko związanych z leczeniem i pobytem w placówkach leczniczych, ale także tych ekonomicznych i społecznych. Choroba wpływa na różne aspekty życia osób nią dotkniętych i może generować między innymi problemy finansowe wynikające z utraty pracy lub niemożliwości jej wykonywania. Statystyki dotyczące kosztów związanych z leczeniem  nowotworu piersi nie uwzględniają podziału na stadia zaawansowania choroby. Brak takich danych może dawać mylne wrażenie, że każde ze stadiów tego nowotworu ma taki sam przebieg i generuje podobne koszty. Zaawansowany rak piersi jest trudnym tematem, nie kojarzy się bowiem z sukcesem terapeutycznym. Jednak, dzięki najnowszym terapiom można o nim mówić jak o chorobie przewlekłej. Niezwykle ważna jest także jakość życia pacjentek. Ta z kolei zależy od szeregu czynników w tym szeroko rozumianego dobrostanu, relacji z innymi, a także sytuacji socjalnej i materialnej. Ta ostatnia jest silnie powiązana z kwestią pracy zawodowej. W przypadku osób pracujących z zaawansowanym rakiem piersi utrzymanie zatrudnienia stanowi poważne wyzwanie, co wynika z następstw choroby oraz procesu leczenia. Cały czas brakuje jednak narzędzi systemowych wspierających utrzymanie zatrudnienia osób chorych, mimo iż jest to korzystne dla wszystkich zainteresowanych stron.

W przypadku zaawansowanego raka piersi braków systemowych jest znacznie więcej. Dotyczą one zarówno dostępu do innowacyjnego leczenia, jak i organizacji pomocy oraz wsparcia dla chorych, ich rodzin i opiekunów. O marginalizacji tego tematu świadczy między innymi fakt, iż w „Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016-2024” pomimo wskazania raka piersi jako priorytetowego obszaru terapeutycznego, nie odniesiono się wcale do problemu zaawansowanego raka piersi, który wszakże należy traktować jako osobny temat, gdyż wiążą się z nim inne problemy i możliwości terapeutyczne.

Ważnym czynnikiem uwzględnianym w liczeniu kosztów pośrednich, o których także jest mowa w raporcie, jest zjawisko absenteizmu (nieobecności pracownika w pracy). Absenteizm spowodowany rakiem piersi stanowi coraz wyższy procent PKB. W analizie zjawiska absenteizmu związanego z rakiem piersi należy uwzględnić nie tylko nieobecność w pracy samego chorego, ale również bliskiej osoby czy opiekuna. Koszt pośredni wynikający z tego tytułu w 2014 roku wynosił 2 007 859 zł. Obecna na debacie pacjentka Adrianna Raczkowska jest dowodem na to, że zaawansowana choroba nie jest przeszkodą w pracy zawodowej. – Jestem cały czas w trakcie leczenia, ale nie czuję osobą chorą. Realizuję się w pracy i mogę się pochwalić, że we wrześniu otrzymałam tytuł doktora habilitowanego. Staram się nie myśleć o chorobie i pracować tak, jakby ta choroba mnie nie dotyczyła.

Rocznie na leczenie raka piersi z budżetu państwa wydaje się ok. 500 mln., niestety niewielką część tych nakładów przeznacza się na leczenie zaawansowanego raka piersi. Od wielu lat chore z hormono-zależnym HER2-ujemnym typem nowotworu (stanowiące 70% wszystkich chorych na raka piersi) nie doczekały się refundacji nowoczesnych terapii. System traktuje te chore jak pacjenta paliatywnego, a przecież dzięki nowoczesnemu leczeniu te chore mogą żyć długie lata, pracować i nie być obciążeniem dla systemu.

– W obecnie obowiązującym programie lekowym mamy 3 preparaty na zaawansowanego raka piersi. W lepszym położeniu są pacjentki z receptorami HER2 dodatnimi. Wiąże się to z tym, że w pewnym czasie pojawiły się nowe leki, które zostały objęte refundacją. Dostęp do leczenia dla pacjentek tym samym się poprawił. Obecnie mamy 1 wniosek o objęcie refundacją dla pacjentek hormono-zależnym HER2 ujemnym zaawansowanym rakiem piersi. Mamy nadzieję, że kolejna technologia znajdzie się w finansowaniu, a tym samym kolejne pacjentki będą miały dostęp do leczenia – powiedziała podczas debaty Edyta Matusik, Naczelnik wydziału refundacyjno-analitycznego Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

Raport „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi” wpisuje się w szereg inicjatyw podejmowanych w celu zmiany postrzegania zaawansowanego raka piersi jako stygmatyzacji. Autorzy raportu mają nadzieję, że pozwoli on przybliżyć szerszemu gronu odbiorców specyfikę tego nowotworu oraz sytuację pacjentów, którzy muszą się z nim zmagać każdego dnia. Jednocześnie żywią nadzieję, że poprzez budowanie świadomości w tym zakresie możliwe będzie wprowadzenie w najbliższym czasie rozwiązań systemowych, które realnie wpłyną na poprawę sytuacji chorych z zaawansowanym rakiem piersi. W dokumencie znajdują się zarówno najnowsze dane epidemiologiczne, diagnostyka jak i leczenie chorych na zaawansowanego raka piersi,a także społeczny i ekonomiczny aspekt choroby.

Rekomendacje wynikające z raportu obejmują:

1. Podwojenie do minimum 4 lat mediany czasu przeżycia pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi do roku 2025 (w tym uzyskanie równego dostępu do innowacyjnych terapii terapeutycznych).

2. Poprawienie jakości życia pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi w praktyce klinicznej.

3. Poprawienie dostępności do wiarygodnych danych epidemiologicznych oraz wyników leczenia dla zaawansowanego raka piersi.

4. Poprawienie dostępności do wielodyscyplinarnej opieki obejmującej opiekę paliatywną, środki wspomagające oraz wsparcie psychospołeczne dla pacjentów, rodzin oraz opiekunów w celu zapewnienia pacjentom najlepszego leczenia.

5. Dążenie do zapewnienia wszystkim niemogącym pracować pacjentom z zaawansowanym rakiem piersi wsparcia finansowego na leczenie, opiekę i pomoc.

6. Wdrożenie szkoleń z zakresu komunikacji dla wszystkich świadczeniodawców.

7. Zapewnienie dostępu do informacji na temat zaawansowanego raka piersi wszystkim pacjentom, którzy są nimi zainteresowani.

8. Podniesienie poziomu świadomości społecznej na temat zaawansowanego raka piersi.

9. Poprawienie dostępu do nieklinicznych usług wsparcia dla pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi.

10. Wspieranie prawa do zatrudnienia dla pacjentów z zaawansowanym rakiem piersi.

Rekomendacje zawarte w raporcie „Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi”  bazują na rekomendacjach międzynarodowych opracowanych przez The ABC Global Alliance w 2017.

Autorami raportu są dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, dr Katarzyna Pogoda, Anna Kłak, Joanna Stróżek, a w skład Rady Konsultacyjnej wchodzą prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem, dr hab. n. med. Maria Litwiniuk, dr n. med. Elżbieta Senkus-Konefka, Andrzej Śliwczyński, Krystyna Wechmann.

Artykuł Zalecenia dla polityki państwa w zakresie zaawansowanego raka piersi pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.

Łuszczyca to choroba, o której mówi się, ale wciąż za mało. Informacje na jej temat nie są wystarczająco rozpowszechniane, stąd duża część społeczeństwa, wierzy w krzywdzący dla chorych stereotyp, że łuszczyca jest chorobą zakaźną skóry, a sami chorzy nie wiedzą, że to stan zapalny, któremu mogą towarzyszyć inne zaburzenia ogólnoustrojowe. Łuszczyca to stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Do najczęstszych chorób współwystępujących należą: łuszczycowe zapalenie stawów, choroba Crohna, depresja i schorzenia układu sercowo-naczyniowego. Objawy tych chorób mogą pojawić się lub postępować, kiedy symptomy łuszczycy nasilają się.

W ramach programu w Światowy Dzień Chorych  na Łuszczycę zostanie uruchomiona strona internetowa dla chorych na łuszczycę www.coukrywaskora.pl, na której chorzy znajdą przydatne informacje na temat metod leczenia, radzenia sobie ze skutkami choroby oraz listą ośrodków, w których możliwe jest uzyskanie pomocy dermatologów.

Program uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Partnerami są: Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Koalicja na Rzecz Walki
z Łuszczycą,ŁZS i AZS, Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę

Program realizowany przy wsparciu finansowym AbbVie Polska Sp. z o.o.

Artykuł Rozpoczynamy nowy program „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie” pochodzi z serwisu Fundacja Żyjmy Zdrowo.